Skolioosikokemuksia ulkomailta

Perimmäinen syy Murrosiän mutkan kirjoittamiselle oli se, että emme koskaan yhdeksän korsettivuoteni aikana tavanneet äidin kanssa yhtään kohtalotoveria. Alkuun oli lannistavaa ja yksinäistä, kun niin iso juttu tippui yhtäkkiä harteilleni, eikä ollut ketään, keneltä kysyä, miten hänellä  oli mennyt. 

Olisin mielelläni kuullut jonkun omia kokemuksia. Olisin halunnut tuntea tai edes kerran tavata jonkun, joka voisi neuvoa, millaisia vaatteita korsetin kanssa on mukava pitää tai joka voisi jakaa keinonsa jaksaa yli niiden päivien, jolloin ei todellakaan tee mieli koskeakaan korsettiin. Pelkästään se, että oikeasti tietäisi jonkun, joka on jo selvinnyt minua odottavasta vuosien kokopäiväprojektista tai ainakin jo osasta siitä, olisi ollut rohkaisevaa. Ainut tuntemani henkilö, jolla oli kokemusta skolioosihoidosta, oli tätini Anni, mutta hänen kokemuksensa epäonnistuneista leikkauksista lähinnä hirvittivät enemmän kuin rohkaisivat minua. Toistelin itselleni, että nykyään asiat ovat eri tavalla kuin 70-luvulla, kun Anni oli ollut minun ikäiseni. 

Ketään omanikäistä ei kuitenkaan löytynyt, eikä edes mitään potilaan näkökulmasta kirjoitettua tietoa skolioosihoidosta. Totuimme pian ajatukseen siitä, että emme pystyneet valmistautumaan millään tavalla siihen, mitä oli tulossa seuraavaksi. Asia jäi. 

Tuolloin ei tullut mieleen lähteä tutkimaan tilannetta ulkomaille. oli tarpeeksi lannistavaa huomata, että läheltä ei helposti löytynyt ketään, ja siksi oli helpompaa unohtaa  koko juttu. Toisaalta ulkomailta löytyvä tuki tuskin olisi korvannut suomalaisia kohtalotovereita, sillä etäisyys ja kielimuuri olisivat ottaneet veronsa 7-vuotiaasta.

Aloin vasta vuosia korsettihoidon loppumisen jälkeen, miettiä muiden maiden skolioosiverkostoja. Millä tavalla skolioosia hoidetaan muualla? Onko potilaiden isoissa maissa helpompi löytää muita samassa tilanteessa olevia? Onko skolioosiin liittyvää keskustelua ylipäätään enemmän? 

Pian löysin englantilaisen SAUK:n (Scoliosis Association UK) nettisivut. Yhdistys perustettiin alun perin jo 80-luvulla ja se on kasvanut siitä lähtien. Nykyään yhdistys toimii yhdessä brittien skolioosin tutkimussäätiön, British Scoliosis Research Foundationin, kanssa. Omien kokemusteni jättämän pettymyksen varjossa hämmästelin SAUK:n toiminnan kokoa  ja ammattimaisuutta: yhdistys työllistää useita ihmisiä, sillä on neuvova palvelupuhelin ja se ylläpitää skolioositietopankkia. SAUK:lla on jopa alueellisia vastuuhenkilöitä, jotka koordinoivat ja auttavat skolioosipotilaita ja/tai aiheesta kiinnostuneita löytämään toisensa.

Aavistus siitä, että isommissa maissa vertaistukea on helpompi löytää, osui selkeästi oikeaan. Olin silti yllättynyt, sillä en siihen päivään asti ollut kuvitellut tilanteen voivan olla muualla niin toinen kuin se on Suomessa. SAUK:n kaltaisen suuren skolioosiyhdistyksen löytäminen ulkomailla tuntui ennen kaikkea hyvältä, sillä järjestö tekee tärkeää työtä, jonka kaltaista olisin toivonut myös Suomeen 15 vuotta sitten. Toisaalta se tuntui myös kummalliselta, koska kaikki skolioosiin liittyvä oli mielessäni aina ollut niin vahvasti omiin kokemuksiin ja siten Suomeen sidottua. “Skolioosi ulkomailla” tuntui epätodelliselta ja kaukaiselta. Nyt todella ymmärsin, että meitä on ympäri maailmaa. Vaikka menetelmät tai ympäristöt olisivat erilaisia, huolet hoidon onnistumisesta, selkäkivuista, ulkonäöstä korsetin kanssa ja kavereiden suhtautumisesta ovat yhtä lailla arkea kaikille skolioosin kanssa eläville. 

Olemme äidin kanssa jo pitkään haudutelleet ajatusta Murrosiän mutkan kääntämisestä englanniksi, ja viimeistään nyt ajatus on saanut tarvitsemansa hellän tönäyksen toteutusta kohti. Englanninkielisen kirjan on tarkoitus olla valmis kesäkuussa 2020. Käännämme ja päivitämme kirjan vuoden 2019 tilanteen tasalle Suomessa ja otamme mukaan myös tiedon murusia ulkomailta.

Julkaisuajankohta osuu yksiin merkittävän englantilaisen skolioositapahtuman kanssa. Kesäkuu on vuosittainen Scoliosis Awareness Month Iso-Britanniassa — idea on SAUK:n kampanjoima. SAUK juhlii kesäkuun viimeisenä lauantaina Scoliosis Awareness Day-päivää, jolloin se järjestää Lontoossa oman tempauksensa ja rohkaisee ihmisiä ympäri maan puhumaan skolioosista tai järjestämään oman tapahtumansa. Jos vain mahdollista, pyrin pääsemään vuoden 2020 tapahtumaan myös itse. Skolioosista puhuminen ja kokemusten jakaminen ei ole koskaan liian myöhäistä. 

Kuulemme mielellämme tarinoita ja ajatuksia liittyen skolioosin hoitoon sekä skolioosipotilaihin ja heidän perheisiinsä niin ulkomailla kuin Suomessa! Voit olla meihin yhteydessä Facebookissa tai sähköpostitse  kaisa.m.virolainen@gmail.com tai marja.heinonen@gmail.com .

– Kaisa 

Leave a comment

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: