Mistä saa puhua?

Vaivaannun edelleen helposti, kun minulta kysytään skolioosistani. Näin on ollut ihan alusta lähtien. Alkuaikoina skolioosin työntäminen mielen perälle oli keino selvitä uudesta epämiellyttävästä arjesta, mutta myöhempinä vuosina korsetti itsessään ei ollut enää ongelma, puhumattakaan ajasta hoidon päätyttyä. En myöskään häpeillyt korsettia, mutta silti siitä puhuminen oli kiusallista. Vaikka skolioosikirjan ja blogin kautta olen jo vuosia totutellut puhumaan skolioosikokemuksistani avoimesti, sanojen löytäminen saa minut edelleen epäröimään. Voiko skolioosia esimerkiksi sanoa sairaudeksi, kun siihen ei kuole? Miten selittää totuudenmukaisesti mutta liioittelematta ahdistus siitä, että yhdeksän vuoden hoito ei onnistukaan? Oliko korsetin epämukavuuden tuottama kipu vain kuvitelmaa, kun siitä ei jäänyt muuta jälkeä kuin valvotut yöt? Kuinka kuvailla epävarmuutta ulkonäöstä, kun en halunnut myöntää itselleni, että korsetti sai minut epävarmaksi?

Vaikka en sitä välttämättä tiedostanut, mieltäni painoi kysymys siitä, kuinka oikeutettu olen puhumaan skolioosistani, ja miten. Tuntui helposti siltä, että muka hakisin huomiota epäonnisella rakennevialla. Tiesin, että asiat voisivat olla pahemmin ja olin vilpittömästi onnellinen siitä, että minulla oli ”vain” skolioosi. Joskus tuntui silti epäreilulta. Ei kukaan kaverini joutunut jännittämään joka kevät, joutuuko viettämään kesähelteet muovinen kotelo yllään. Ja sitten ajattelin syöpäpotilaita ja podin syyllisyyttä siitä, että olen valittaja.

Lisäksi minun hoitoni päättyi onnellisesti, lopputulos oli se mitä toivottiin. Joillain skolioosista kärsivillä, kuten tädilläni Annilla, hoito ei lopu koskaan ja aikuisiän leikkaukset ja selkäkivut ovat kivuliaampia kuin minulla varmaan ikinä. Kuulostin omassa päässäni helposti itsekeksityltä marttyyrilta, vaikka tosiasiassa vastasin vain kysymykseen siitä, mitä minulle kuuluu. Siksi oli helpointa olla hiljaa, vaikka puhuminen olisi tehnyt hyvää.

Ehkä kuvittelin mielessäni kärpäsestä härkäsen, mutta ylianalysointi ja pelko olivat myös heijastusta yleisestä keskustelukulttuurista ja ellei todellisista, niin vähintäänkin oletetuista asenteista. Esimerkiksi eräs sairaalan työntekijä huomautti äidilleni ensimmäisten kontrollien aikana, että ”Mutta teidän ongelmathan ovat pieniä”. Varmasti, kun vertaa koko ihmiskuntaan, mutta meille skolioosidiagnoosi oli tuolloin koko arjen mullistava vakava asia. Skolioosi ei välttämättä vaikuta ulospäin vakavalta sairaudelta, mutta se ei oikeuta ulkopuolista tuomitsemaan perheiden huolta. Pienet kommentit yhdistettynä yleiseen suomalaiseen vaatimattomuutta korostavaan ja valittamista karsastavaan keskustelukulttuuriin johtavat nuoren epävarmuuteen, itsensä kyseenalaistamiseen ja huonoon itseluottamukseen.

Se, mitä en silloin vielä ymmärtänyt, oli, että omista kokemuksistaan ja tuntemuksistaan puhuminen ei ole valittamista. Epäselvyys ja epävarmuus siitä, mikä on asioiden oikeanlaista prosessointia ja mikä valitusta voi olla erittäin syövää. Minulle se ainakin oli. En osaa keksiä yhtäkään syytä sille, miksi kaltaiseni skolioosinuoren pitäisi hetkeäkään epäillä oikeutustaan tuntea kipua, surua, ärsytystä, ahdistusta tai huolta skolioosihoidostaan tai siitä, onko lupa sanoa sitä ääneen.

Jäin luultavasti aikoinaan paitsi kaipaamastani vertaistuesta, koska en avannut suutani korsetista muuten kuin pakon edessä. Vasta myöhemmin sain esimerkiksi tietää, että en ollut ollut ainoa koulussani. Mutta mitä kautta olisin voinut löytää kyseisen tytön silloin? 

Järjestöt voivat olla hyvä väylä löytää “omiaan” ja niillä on myös muuten tärkeä rooli. Esimerkiksi Iso-Britannian skolioosijärjestö SAUK järjestää kerran vuodessa Scoliosis Awareness Day:n levittääkseen tietoisuutta skolioosista. Näin myös ulkopuoliset oppivat tuntemaan skolioosihoidon paremmin, mikä vähentää tarvetta selittää juurta jaksain mikä skolioosi on aina sitä kysyttäessä. Mitä enemmän skolioosista puhuu ja puhutaan, sitä helpompi nuoren on suhtautua omaan korsettihoitoonsa.

Kaisa