Englantilainen skolioosijärjestö Scoliosis Association UK (SAUK) on lanseerannut kansainvälisen skolioosipäivän, International Scoliosis Awareness Day, jota vietetään tänään 27. kesäkuuta. Päivän tarkoituksena on lisätä skolioosin tunnettuutta ja levittää tietoisuutta skolioosista myös muiden kuin skolioosia sairastavien ja heidän lähipiirinsä keskuuteen. Päivä sai meidätkin pohtimaan skolioosivuosien aikaisia kohtaamisia ulkomaailman kanssa.
Kirjoitimme äidin kanssa tahoillamme asioista, joiden olisimme toivoneet olleen eri tavalla. Molemmilla oli päällimmäisenä vertaistuen ja tiedon kaipuu, jota minun aikanani oli hyvin vähän saatavilla, ainakin Suomessa. Tietoisuutta skolioosista ei ollut silloin, nykyisin on ainakin somessa vertaisryhmiä sekä skolioosinuorille että heidän vanhemmilleen ja googlettamalla tietoa löytyy monestakin lähteestä. Kun minulla diagnosoitiin skolioosi 15 vuotta sitten, asia oli meille täysin vieras. Koska tietoa ei ollut valmiina tarjolla, opimme etsimään sitä ja hyväksymään sen, että teimme matkaa sairauden kanssa yksin.
Äiti kirjoitti asiasta näin:
Siitä on onneksi jo 15 vuotta, kun Kaisalla diagnosoitiin skolioosi. Onneksi, koska toivon monen asian muuttuneen kuluneiden vuosien aikana. Eniten vuosien mittaan kaipasin tukea ja tietoa siitä, mitä skolioosi on ja mitä on elää sen kanssa vuosia.
En osannut vielä tuolloin surra yksinäisyyttä. Uutta ajateltavaa oli tarpeeksi muutenkin. Jälkeenpäin olen ajatellut, kuinka paljon helpompaa ja vähemmän pelottavaa kaikki olisi voinut olla, jos olisin pystynyt puhumaan kokemuksistani jonkun kanssa, joka ymmärtää. Se olisi ollut tärkeää, sillä en tiennyt miten puhua skolioosista muiden kanssa. En osannut. Hyvä, että edes ymmärsin mitä kaikkea skolioosidiagnoosi piti sisällään.
Korsettihoidon aloitus oli minulle valtava, kirjaimellisesti elämää muuttava asia, joka alussa pelotti, myöhemmin ajoittain lannisti ja toi eteen haasteita, joita luokkakaverini eivät joutuneet miettimään. Toisaalta, vaikka korsetti olikin usein epämukava, suurin osa päivistä korsetin kanssa meni huomaamattomasti. Hyvinä päivinä jopa unohdin koko skolioosin, huonoina päivinä ja öinä, jolloin korsetti sattui niin etten saanut nukuttua, mietin kauhuissani miten voisin jaksaa vielä vuosia samanlaista. Kaikkia tuntemuksia oli hyvin hankala pukea sanoiksi, niin että saisi välitettyä oikean kuvan jollekin, jolle korsetti oli vieras. Oli helpompaa koittaa olla ajattelematta koko asiaa, ja toivoa että muutkin tekevät niin.
Asiaa pahensi se, että suurin osa ihmisistä (tai kaikki) eivät tuntuneet tietävän, mikä skolioosi on, tai jos tiesivät, eivät ymmärtäneet korsettihoidon mukanaan tuomaa henkistä taakkaa.
Olisi ollut kullan arvoista, jos muutkin ihmiset olisivat ymmärtäneet, millaisesta sairaudesta on kyse. Hoidon alkamisen jälkeisten vuosien aikana huomasin sen, että skolioosi oli vieras myös kaikille muille. Tai ainakin se, että skolioosi ei ole se pieni mutka selässä, joka lähes kaikilla on. “Minullakin on skolioosi” on yhä yksi ahdistavimmista vastauksista, mitä saan, kun Kaisan sairaus tulee jollain tavoin esille. En jaksanut ennen enkä jaksa nyt avata sitä suurta kuilua, mikä on pienen selän mutkan ja vuosia hoitoa tai ison selkäleikkauksen vaativan, hoitamattomana invalidisoivan, sairauden ero.
Koin, että toiset eivät tiedä, mistä on kyse. Mutta koin myös, että sairautta vähäteltiin. Eihän se ollut näkyvä, nopea ja suurta tuskaa tuottava. Ja eihän siihen ollut edes riskiä kuolla. Totta, mutta vuosien epävarmuus hoidon onnistumisesta, haastava korsettihoito ja ulkonäön rajusti muuttava muovikehikko ovat suunnaton henkinen paine niin nuorelle kuin hänen läheisilleen. Jokaisen vanhemman huoli oman lapsensa terveydestä on suunnaton. Ensimmäisen kerran jäin typertyneenä haukkomaan henkeä, kun tajusin, että 7-vuotias tyttäreni joutuu elämään muovisen korsetin, aivan kuin kipsin, kanssa pidemmän ajan elämästään kuin hän siihen asti oli elänyt. Eikä siltikään olisi varmuutta, saisiko hän terveen selän. Miten elämämme järjestyisi? Miten nuori selviäisi?
Äidin huoli oli varmistaa, että minun sairauttani ei vähätelty sen takia, että se ei vaikuttanut ulospäin vakavalta. Minua taas vaivasi suuresti se, etten tiennyt, millä tavalla tällaiseen tilanteeseen saa tai pitäisi suhtautua, kuten aiemmin mainitsin. Oliko minulla oikeus ahdistua, vaikka tiesin ettei skolioosiin kuole? Ja eihän minulla edes ollut kipuja, tuntuiko asia vain päässäni isolta?
Juuri tällaisten kysymysten takia on tärkeää lisätä tietoisuutta skolioosista, sillä lisääntynyt tunnettuus paitsi antaa sairauden kanssa eläville vertaistukea ja apua kysymyksiin, myös auttaa ulkopuolisia ymmärtämään skolioosia ja sen luonnetta paremmin.
Muistan, kun yhdellä ensimmäisistä sairaalakäynneistä osaston fysioterapeutti väsyi hermostuneeseen, ylikierroksilla kulkevaan äitiin – eli minuun – ja totesi kyllästyneenä, miten meidän ongelmamme ovat pieniä näin tsunamin aikana. Totta, oli vuodenvaihde, jolloin Thaimaassa oli suuri tsunamikatastrofi, jossa yllättäen kuoli paljon ihmisiä. Silti muistan, miten fysioterapeutin lauseen jälkeen, tunsin jäätyväni sisältä. Yhä hänen lauseensa aiheuttama fyysinen reaktio on tuoreena mielessäni. Sanoin hänen käyttäytyvän erittäin epäammattimaisesti. Minulla oli ja on oikeus omaan huoleeni ja tuskaani, vaikka maailmassa olisi paljon suurempiakin. Minulle fysioterapeutin loukkaus oli niin suuri, että vuosia en antanut hänen hoitaa Kaisaa.
Totta kai ymmärrän, että minä olin hankala ja fysioterapeutti väsynyt. Mutta jos lapseni olisi ollut liikenneonnettomuuden uhri tai sairastanut syöpää, fysioterapeutti ei olisi päästänyt suustaan moista sammakkoa. Ydin on siinä, että on paljon vaikeampi ymmärtää sellaisen sairauden raskautta, joka ei näy päälle eikä aiheuta jatkuvia kriisejä. Siksi on tärkeää, että siitä puhutaan ja ihmisten tietoisuus asiasta kasvaa.
-Kaisa & Marja
Kaisan tarina skolioosista 