Growing Up in a Brace is published!

After almost two years of translating old texts and writing new ones, we are ready! The English translation of our book Growing Up in a Brace is now available on major online bookstores, like Amazon (US, FR & DE) and Booky.fi in Finland.

The book can also be bought directly from us. The price is 25€ + shipping. Just email either of us or contact our Facebook page or dm us on Instagram on the book’s profile @growingupinabrace. The IG profile has more other content too!

Thoughts about treatment

Read how Kaisa saw different aspects of the treatment during the years. She wrote a blog about the topic for Spinal Technology Inc.

“The beginning of my treatment was bumpy, and my spine curvature kept on increasing despite the brace. It started straightening only when I adopted a brace mix of an overcorrecting Providence brace for the night, which actively pushed my curvature in the opposite direction, and a straight brace for the day. I wore this combination for 22 hours a day for four years, until I was 12 years old and could drop the day brace. I continued with the Providence® brace until I was 16.”

Read the whole blog here: Growing Up in a Brace

Foreword for the new edited book by Kaisa (2021)

I was seven years old when I was diagnosed with scoliosis, a medical condition where one’s spine is curved, possibly in several places and in several dimensions. Scoliosis is often treated surgically or with a straightening brace, or, in less severe cases, with physiotherapy. Or all of the above. The second option applied to me. I spent the next nine years wearing a plastic straightening brace around my core, for the first four years, 22 hours a day. My life changed in many ways after the diagnosis, and I imagine the same applied to my concerned parents too, especially my mom. On the outside, however, the difference between then and now was barely noticeable. The curve on my spine was only just developing, and the aim of the brace was to keep it from ever becoming critical.

The invisibility made it difficult for me to talk about my scoliosis or the brace. Even if I could explain what scoliosis was, I had few words to describe what I felt. I wasn’t sure how I was supposed and what I was allowed to feel. Scoliosis didn’t feel like an illness, because I didn’t really feel it — but the brace did hurt sometimes. Still, it was the biggest mental challenge I have ever encountered. A decade wearing a brace felt inconceivable because it was longer than I had even lived. As I grew older, I became increasingly aware of how the brace widened my core and made me look, in my eyes, fat and clumsy. On top of everything, I was still anxious that the brace might fail in its mission, and that years of effort would have been for nothing. 

It wasn’t always easy to motivate myself to put the brace on every day. What made things worse was that I didn’t know anyone who was in the same situation as me. There was no information available online in the Finnish language about scoliosis, let alone any network for connecting with other patients or tips for dealing with daily mundane problems such as protecting clothes from being damaged by the brace. So, my strategy was to keep quiet and try to think about scoliosis or anything related to it as little as possible. Eventually, I made it through the treatment with a straightened spine, but I can’t say it wasn’t lonely.

It was only after my scoliosis treatment was already over that I even realized how alone I had been. My mom, who was there for and with me at all times throughout my brace years, had worked it out a bit earlier. Her experience of loneliness had been a different one, that of a concerned parent trying her best to support her child and navigate the sometimes mechanical health care system that easily makes one feel lost or frustrated. For her, too, it would have been reassuring to have access to views and stories of other families that had been through the treatment. She came up with the idea of writing our experiences down together to offer future patients and their families the peer support we never had. In 2014, we self-published a book in Finnish about my scoliosis treatment years. 

It’s been seven years since the book was published, and eight since I stopped wearing a brace. Between then and now, the book has received messages from Finnish scoliosis families who had found support for their ups and downs in learning about ours. It has been heart-warming to see that the book has really served its purpose. And it has also shown that there is a clear demand for such stories. 

At the same time, as the years have gone by, I have grown older and started to live the life of a young adult. New projects and the passage of time have made my brace years ever more distant. Still, my scoliosis, although sometimes less visible and in a different way than before, continues to be a part of me. With distance and perspective, I have started to see more nuance in my scoliosis treatmentMy mom, on her part, shared the same feeling. For these reasons, we agreed that it is a good time to update and translate the book. 

Mom’s thoughts 17 years since Kaisa’s scoliosis diagnosis

Kaisa and Mom after a half-marathon in Tampere. The same determination helped through the years of scoliosis treatment.

Extract from the manuscript for the scoliosis book:

For the first time in years, in June 2021, I walk down the same elevator lobby that for ten years, Kaisa and I used to take to the pediatric ward 9B at Tampere University Hospital. This time it is because my 91-year-old father has suddenly fallen ill and I am going to see him in the section.

I enter the hospital’s magnificent new entrance into a spacious lobby. There is a familiar statue in front of the building, but next to it a fountain pulses, cooling the sweltering day, spouting water every now and then. Everything is new and cool. Nothing reminds me of the past.

But the next few moments take me by surprise. Large signs guides me through the open lobby to Part B. Suddenly something very familiar. The same old walls, the same familiar six lifts taking patients, relatives and staff to the upper floors. I press the same old button to the ninth floor. I can’t remember if the elevator guide voice was the same as years ago. The message is still the familiar “Ninth floor”. Memories flood back.

When we were translating this book into English, I wondered why I had described the first visit to the hospital so much. But still, after almost 20 years, the first visits to the doctors and at the hospital are the ones I remember best. Those were the times I was most excited and most vulnerable.

How many times had we come to this pediatric ward? The marathon of years left no room to stop too often to reflect on what was behind and what lay ahead. Now I find myself wondering, with some surprise, if there were wishes and questions that I had  numbed at the time? What had I hoped for? Would I have wanted to talk to someone? Would I have liked to be noticed more? How could I have done something more to help Kaisa?

Now the answer to all these questions would surely be yes. I would have wanted to talk to an adult about my fears and exhaustion. When I came to the ward, I would have longed for the feeling that it was our case that was important. I would have liked someone to tell me what emotions or thoughts are going through the mind of a child or young adult during such processes.

Standing in front of the lifts and looking at the familiar glass double doors to the now-displaced children’s ward, I come up with the concept of a “survivor’s recipe.” – hide your feelings to survive. Then, years ago, I was brave, Kaisa was brave. We didn’t ask too many questions, we did our part. Of course, I was often critical towards the hospital personnel. To the point of aggression. But I attacked out of fear and insecurity. I would have wished that someone had seen through it and come and hugged me. One hug would have helped me months forward.

Now, years later, standing in the same place, I feel how demanding — and long – the journey had been. And how little support we received during it — and now I realize how important it is to have support – during and afterwards.  

Personally, I haven’t talked much about Kaisa’s scoliosis. And certainly the tone has been light and confident when I have spoken. Maybe that’s why many people close to me haven’t really understood how long the journey was and what a rollercoaster of emotions we went through. I didn’t “ask” for compassion and therefore can’t assume that people would have been able to give it to me. I should have been more openly fragile when talking about the years of care. Empathy and listening. I still miss them.

For the first time, I also wonder whether I should have done something differently. My answer is: I certainly should have. I could have been more patient at some points, I could have talked more about things with Kaisa, I could have thanked the doctors and nursing staff more, and understood them better. But I don’t beat myself up too much about that. I’ve done the best I could. If you do things out of love and try your best, that is enough. No one is perfect, and no one has to be. 

I don’t think bitterly about the long road we have travelled when I hear about new treatments. I know that surgical techniques have improved and with current knowledge Kaisa might have survived without the brace treatment altogether.  We were living in our own time with the best information available at the time.

If I now stop to think about what is the prevailing emotion after years of scoliosis treatment for Kaisa, though, it is pride and gratitude. Pride in the fact that Kaisa pushed through all the years and kept going despite the setbacks. Gratitude for many things. Gratitude that Kaisa is the strong woman she is. Gratitude that the treatment went as well as it did — it was by no means a foregone conclusion from the start. 

I remember visualizing Kaisa as a young woman with a straight spine when she was a little girl in a brace. Now I’m grateful we’re there, and she has grown to be a strong-minded young woman with a warm heart and living life to its fullest.

Kokeneen lääkärin ajatuksia skolioosihoidosta vuonna 2021

Kaisalla oli skolioosikorsetti lähes 10 vuotta. Hänen skolioosiaan hoiti aikanaan kaksi loistavaa lääkäriä. Nyt kahdeksan vuotta Kaisan hoidon loppumisen jälkeen on kiinnostavaa haastatella toista heistä, Olli Pajuloa.  Haluan kuulla, missä skolioosihoidossa mennään vuonna 2021, koska teemme Kaisan kanssa Murrosiän mutka – Kaisan tarina skolioosista -kirjasta tuoretta englanninkielistä versiota. Haastattelu on osa myöhemmin tänä vuonna ilmestyvää kirjaa. 

Yli 20 vuotta skolioosilääkärinä – haastattelu vuonna 2021

On jännittävää keskustella vuosia hoidon loppumisen jälkeen Kaisan lääkärin kanssa. Väkisinkin se palauttaa mieleen menneet ajat ja laidasta laitaan vyöryneet tunteet. Huomaan myös, että hoitava lääkäri ja potilas perheineen katsovat asioita kovin erilaisista näkökulmista. Minulle korsettihoito on luonnollisesti kiinnostuksen ytimessä, kirurgille leikkaushoito.

Kaisaa aiemmin Tampereella hoitanut, nykyisin Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (Tyks) lasten ja nuorten kirurgian yksikössä osastoylilääkärinä työskentelevä Olli Pajulo on paneutunut uudelleen Kaisan potilashistoriaan haastattelua varten. Onhan hoidon päättymisestä jo kahdeksan vuotta, aloittamisesta kymmenen vuotta enemmän. Koronan vuoksi teemme haastattelun puhelimitse, mutta ääni puhelimen toisessa päässä on minulle yhä hämmästyttävän tuttu vuosien takaa. Pajulo aloittaa kysymällä varovasti, olenko valmis kuulemaan, mikä olisi tilanne, jos Kaisa sairastuisi tänä päivänä skolioosiin. Totta kai!

– Kaisan skolioosi oli juveniilia muotoa, joka alkaa selkeästi ennen nopean kasvun spurttia. Nykyään leikkaushoito on mennyt niin paljon eteenpäin, että Kaisan selkä leikattaisiin uudella tekniikalla. Pingoitusleikkaus pystytään tekemään vain tarkasti valikoiduille potilaille ja Kaisa olisi ollut tässä joukossa, Pajulo kertoo.

Pajulo kuulostaa olevan aidosti pahoillaan siitä, että Kaisa joutui käymään lävitse vuosien korsettihoidon, kun aikoinaan vastaavaa tähystysleikkausta ei ollut hänelle tarjolla. Pajulon huoli koskettaa, koska minulle se kertoo aidosta välittämisestä potilaista. Pajulo tuntuu myös helpottuneelta, kun kerron, miten hoitoon kuluneet kymmenen vuotta ovat hävinneet minun ja Kaisan mielestä suurempia traumoja jättämättä. Ihmisen mieli on kummallinen ja mennyt jää onneksi menneeksi. Uutinen uudesta leikkausmenetelmästä tuottaa minulle enemmän iloa kaikkien niiden nuorten puolesta, jotka ehkä selviävät turvallisella leikkauksella vuosien korsettihoidon sijaan kuin kiukkua tai surua omaa lasta kohdanneesta “epäoikeudenmukaisuudesta”. Korsettihoito oli sopivin mahdollinen vaihtoehto meille ja solahti osaksi elämää. Totta kai on hienoa, jos lääketiede edistyy ja hoitomuodot kehittyvät. Mutta mikä on tuo uusi Pajulon mainitsema leikkaustapa?

– Leikaus suoritetaa tähystysleikkauksella potilaan rintakehän puolelta asettamalla ruuveja selkänikaman runko-osaan kuperalle puolelle mutkaa. Ruuveja ei yhdistetä selkää jäykistävää tangolla, vaan taipuisalla punoksella. Tarkoituksena ei ole jäykistää selkää luuduttamalla, vaan säilyttää osa selän liikkuvuudesta, Pajulo kuvailee innostuneena.

Pajulo kertoo elävästi, miten ruuvit ja punos kiristetään selän mutkan kuperalle puolelle. Kun kovera puoli nikamista kasvaa, punos estää kuperan puolen kasvun ja selkä suoristuu. Nykyisin yleisesti on vielä käytössä leikkaus, jossa selkään laitetaan selän kautta kaksi pedikkeliruuvia jokaiseen luudutettavaan nikamaan, joihin kiinnitetään selän oikaisevat tangot. Näitä pingotustoimpiteitä on tehty pari vuotta Turussa, tuolloin ensimmäisenä Pohjoismaissa professori Ilkka Heleniuksen kanssa. Pajulon mukaan leikkauksia on tehty noin kymmenen, kun korsettihoitoja on samaan aikaan aloitettu noin sata. Maailmalla leikkauksia on Pajulon mukaan tehty arviolta n.500.

– Johtuu siitä, että olemme aloittaneet varman päälle. Olemme leikanneet ainostaan juveniiilieja skoliooseja, joissa on riittävästi kasvupotentiaalia. hän vakuuttaa.

Pajulo on alun kokemuksien jälkeen varma. että punosleikkaukset lisääntyvät laajemmin skolioosin leikkaushoitomuotona. Kokemuksia tarkastellaan kuitenkin monelta kannalta. Kaikkien skolioosileikkausten onnistumista mitataan selän suunnan suoristumisen ja sivusuunnan fysiologisen kyyfosin (selkärangan yläosan ulospäin suuntautuva kaari) lisäksi myös muiden parametrien suhteen. Esimerkiksi sillä, miten hyvänä potilaan hengityskapasiteetti säilyy tai miten se kehittyy leikkauksen jälkeen kasvun myötä. On todettu, että rintakehälle suoritetun tähystysleikkauksen jälkeen hengityskapasiteetin lievä lasku paranee parissa vuodessa, mikä on hyvä asia. 

Pingotusleikkausta ei myöskään voida tehdä kovin myöhään, koska potilaalla pitää olla vielä selkää suoristavaa kasvukautta jäljellä. Nykyisin kehitetään aina vaan parempia tietokoneohjelmia, että saataisiin ennuste, missä vaiheessa punos pitäisi laittaa. Pajulo ei kuitenkaan voi olla heittämättä pientä piikkiä selittämään leikkausmenetelmien muutoksen hitautta:

– Onko kyse innovatiivisuuden puutteesta vai firmojen haluttomuudesta kehittää uutta tekniikkaa, kun nykyisellä tekniikalla operoitaessa kuluu kaksi kertaa enemmän ruuveja, joka luo lisää kustannuksia?

Magneettitankoja ja biosensoreita

Vuosien mittaan on tullut myös muita uudistuksia leikkauksiin. Selkää suoristava tanko voi olla sellainen, että siinä on tankoa pidentävä magneettimoottori. Siinä ulkopuolisella magneettikelalla saadaan tangon moottori toimimaan ja pidentämään tankoa ilman leikkausta. Pajulon mukaan magneettipidennettäviä tankoja ei käytetä yleensä idiopaattisessa skolioosissa, vaan ainoastaan neuromuskulaarisissa tapauksissa. On todettu, että potilaan pitää olla vähintään noin 12 -vuotias, jotta hänen hengityskapasiteettinsa riittää  selän kasvun päättävään luudutusleikkaukseen. 

– Magneettipidennysleikkauksessa laitetaan ylärintakehälle kaksi pedikkeliruuviparia ja alas lanneselän puolelle samanlaiset ruuviparit. Tangot kiinnitetään niiden väliin ja potilas käy kolmen kuukauden välein poliklinikalla hereillä tehtävässä noin 5 mm pidennyksessä, Pajulo kuvailee. 

Hän arvoi, että magneettipidennettävä tanko voisi soveltua myös juveniilin idiopaattisen skolioosin hoitoon, jos potilas olisi esim. kahdeksanvuotias, hänellä olisi merkittävä skolioosimutka eikä hän pystyisi käyttämään syystä tai toisesta korsettia. 

– Pidennystangot eivät ole halpoja Yksi tanko maksaa noin 15 000 euroa ja sillä saadaan aikaan viiden sentin pidennys. Näin ollen ei tarvitse vajaaseen kolmeen vuoteen leikkausta, koska vuodessa tankoa voidaan pidentää kaksi senttiä, Pajulo täydentää.

Leikkausten määrän vähentämisestä on myös se hyöty, että selkä jäykistyy sitä enemmän, mitä useammin sitä leikataan ja leikkausinfektioiden riski kasvaa jokaisella leikkauskeralla.

Pajulo kertoo, miten viimeisen 20 vuoden aikanaskolioosileikkausten avustava instrumentaatio on kehittynyt ja tullut potilasturvallisuutta parantavaa tekniikkaa. Hän mainitsee esimerkkeinä O-kaarikuvauksen, entistä jäykemmmät erikoistangot ja paremmin muotoillut ruuvit. O-kaari on tietokonetomografialaitteen tapainen kuvauslaite, jonka avulla leikkausalueesta saadaan leikkaussalissa kolmiulotteinen parempi kuva, jonka avulla voidaan ruuvien paikat navigoida ja tarkistaa niiden asemointi. Pajulon mukaan näin pystytään turvallisesti korjaamaan skolioosia mahdollisimman suoraksi, kun tiedetään ruuvien asemoinnin olevan hyvä. Skolioosin korrektio (selän oikeneminen) leikkauksessa on noussut nykyään n.75 prosenttiin aiemman 50- 60 prosentin sijaan. Entistä matalaprofiilisemmat ruuvit taas saadaan sijoitettua lähelle nikamakaaren tyveä ja sen myötä niiden tuntuvuus selässä on vähentynyt.

Merkittävin edistysaskel sekä leikkaus- että korsettihoidon kannalta on Pajulon mielestä jo Kaisan aikana käytössä ollut selän Lenke-luokitus. Sen avulla voidaan tarkasti tehdä oikeita leikkausratkaisuja ja säilyttää selän liikkuvuus parhaalla mahdollisella tavalla. Mutta sen avulla myös korsettihoitoa voidaan tutkia ja seurata paremmin.

– Lenke-luokituksen kehitti maailman johtava selkäkirurgi, Lawrence Lenke, joka elää nykyisin New Yorkissa. Aiemmat luokitukset oli melkein kuin olisi kolikkoa heittänyt. Nyt käytössä on tarkka luokitus, jonka avulla pystytään esimerkiksi kertomaan, onko potilaalla yksi, kaksi vai kolme skolioosikäyryyttä ja minkälainen on selän balanssi. Asioita pystytään kuvaamaan 54 eri luokalla ja luokituksen avulla hoidetaan samanlaisia skoliooseja samalla tavalla eli luokitus on yhtenäistänyt skolioosin hoidon ja sitä kautta päästään optimaaliseen tilanteeseen, Pajulo kertoo.

Korsettihoidossa ongelmaksi muodostuu usein se, että sen toimivuutta ja käyttöä ei seurata tarpeeksi hyvin sen jälkeen, kun se on määrätty. Lenke-luokituksen antama skolioosien luokittelun avulla voidaan myös korsettihoitoisia skoliooseja tutkimuksissa seurata entistä tarkemmin.

Korsettihoito on yhä korvaamaton

Pajulo on leikkaushoidoista silminnähden innostunut ja seuraa alan kansainvälistä kehitystä aktiivisesti. Kun puhe siirtyy skolioosin keskeisimpään hoitomuotoon – korsettihoitoon – Pajulo myöntää tuntevansa piston sydänalassa. Korseteissa ei ole otettu samanlaisia edistysaskeleita kuin leikkauspuolella. Tutkimustulokset ovat vahvistaneet korsettihoidon hyödyllisyyden entistä vahvemmin, mutta itse korsetin muotoilussa tai materiaaleissa ei ole tapahtunut merkittävää muutosta.

– Minun mielestä ainoa, mitä on nykyään tullut enemmän kuin aiemmin, on erilaiset kuviot ja värit korsettien pinnassa. Tässä olisi hyvinkin tuotekehittelyn paikka, Pajulo sanoo.

Hän jää myös pohtimaan, miksi ei etsitä vaihtoehtoja. Jotain sentään on myös korsettipuolella tapahtunut. Pajulo kertoo korsettiin kiinnitettävästä seurantalaitteesta, biosensorista:

– Se tunnistaa, onko korsetti päällä vai ei. Sen avulla saa katsottua tunnit, miten paljon korsettia on pidetty.

Syvennymme hetkeksi pohtimaan sitä, miten biosensoria tulisi käyttää, että se vastaisi tarkoitusta. Se ei saisi olla valvontalaite, jolla vanhemmat tai hoitohenkilökunta voivat kontrolloida tai syyllistää lasta tai nuorta. Sensori pitäisi tarjota nuorelle motivaatiota lisäävänä vaihtoehtona, jolla hän itse voi seurata sitä, miten hyvin pitää korsettia päällään. Puhumme myös yleisemmin siitä, miten tärkeää erityisesti korsettihoidossa on potilaan oma motivaatio hoidon onnistumisen kannalta. Yksi iso jatkuva haaste korsettihoidossa on löytää keinoja, joilla voisi tsempata nuoria pitämään korsettia. Valinta pitäisi aina olla nuoren itse. Esimerkiksi sensorista saisi myös kieltäytyä.

– Itse kun olen melko laiska liikkuja, minä pidän koiran kanssa liikkuessani kännykkää mukana. Siinä on askelmittari ja päivittäinen tavoitteeni on 10 000 askelta, ottaa Pajulo esimerkin omasta elämästään.

Hänen mielestään parhaimmillaan biosensori toimisi samalla tavalla. Nuori voisi itse seurata niiden tuntien määrää, jolloin hän pitää korsettia. Pidetyt tunnit ovat hoidon onnistumisen kannalta erittäin tärkeitä. Sekä käytäntö että tutkimukset osoittavat, että mitä enemmän korsettia pidetään, sen paremmat ovat hoitotulokset. Sensorin asettaminen maksaisi vain muutamia euroja.

Pajulo löytää myös toisen tärkeän kehitysaskeleen, joka on tuonut ison parannuksen skolioosihoidossa. Tämä on kuvantamisen kehittyminen. Pajulo on erittäin ylpeä Turun yliopistollisen sairaalan EOS-pyyhkäisykuvauslaitteesta, joka on ensimmäinen laatuaan Suomessa ja toinen Pohjoismaissa.

– En tiedä montako kymmentä kuvaa Kaisasta on otettu. Tommonen normaali idiopaattinen skolioosihoito pitäisi mennä niin, että maksimi kuvamäärä on kymmenen säteilymäärän pitämiseksi alhaisena, Pajulo toteaa ja kertoo, miten kontrollikuvausten aikavälejä on jo merkittävästi pidennetty.

Kontrollikuvausten määrä jo vähentynyt 60 prosentilla viimeisen kymmenen vuoden aikana. Enää tätä polkua pitkin ei saada nuorten saamaa säteilytystä vähennettyä. Siksi parannusta pitää hakea muualta. Pajulo kertoo kuvantamisen kehitysaskeleista kohti nykyistä laitetta. Röntgenkuvien muututtua digitaaliseksi, pystyttiin merkittävästi vähentämään säteilytystä. Mutta tästäkin on menty vielä eteenpäin:

– Seuraava steppi oli puolalais-ranskalainen fyysikkko, Georges Charpak, joka kehitti ulkoavaruudesta tulevan hajasäteilyn mittaamista varten erittäin herkän sensorin, jolle alettiin miettiä myös muita sovelluksia.

Turussa käytössä oleva EOS-pyyhkäisykuvauslaite on Nobelin fysiikan palkinnonkin saaneen Charpakin idean jatkojalostuksen tuloksia. Pajulo sai tietoa pyyhkäisykuvauslaitteesta, kun hän osallistui kansainväliseen skolioosikokoukseen. Sen jälkeen hän alkoi puuhata sen saamista Suomeen. Kesti kaksi vuotta kunnes laite saatiin Turkuun.

– Pyyhkäisykuvauslaitteen ansiosta löytyi tapa vähentää säteilyannosta ennestään. Kun kuvaustutkimus tehdään ensimmäistä kertaa, se saadaan tehtyä noin 30–40 prosenttia vähemmällä säteilyllä kuin tavallisessa röntgenissä. Seurantakuvauksessa säteilyä pystytään vähentämään jopa 60–70 prosenttia, sanoo Pajulo.

Huolimatta innostaan leikkaushoidon kehittämiseen, Pajulo näkee korsettihoidolla olevan yhä keskeisen roolin skolioosin hoidossa. Leijonanosa skolioosihoidoista toteutetaan edelleen korsettihoitona.

– Vuonna 2013 käytiin iso debatti siitä, onko korsettihoidosta hyötyä. Aiheesta käynnissä ollut amerikkalaistutkimus jouduttiin jopa keskeyttämään, kun jo puolessa välissä todettiin korsetin kiistaton hyöty, jos sitä käytettiin oikein, hän kertoo.

Pajulo viittaa toiseen amerikkalaistutkimukseen, joka on osoittanut leikkaustarpeen lisääntyvän heti, jos korsettihoidossa olevien määrä vähenee. Sen vuoksi hän on huolissaan siitä, miten koronaviruspandemian myötä kouluterveydenhuollossa on jäänyt mahdollisesti tunnistamatta yhden sukupolven mahdollinen korsettihoidon tarve. Normaalisti skolioosi seulotaan kouluterveydenhuollossa. Pajulon mielestä hieno systeemi on taannut sen, että nuoret tulevat hoitoon juuri oikeaan aikaan. Nyt tämä ketju on katkennut koronaviruksen vuoksi:

– On ollut nähtävissä viimeisen puolen vuoden aikana, että korsettihoidot ovat vähentyneet, hän toteaa huolestuneena.

Mitä vanhemmat ja nuoret kysyvätä lääkäriltä?

Pajulo on kohdannut vuosien ja vuosikymmenten aikana satoja skolioosipotilaita ja heidän vanhempiaan. Samat huolet ja kysymykset ovat perheillä päällimmäisinä vuodesta toiseen. Ensimmäisenä halutaan tietää, onko skolioosia tarpeen hoitaa ja mikä määrää hoidon tarpeen. Halutaan myös tietää, millainen korsetti on ja mitä tehdään sitten, jos korsetilla ei pystytä hoitamaan.

– Minä vastaan, että hoito jatkuu ja minä seuraan, mitä tapahtuu, sanoo Pajulo ja jatkaa:

– Korsettihoitoa ei aloiteta, jos nuorella ei ole enää vuotta aktiivikasvua jäljellä eli minimi käyttöajassa on vuosi, yleensä 2-3 vuotta. Riippuu paljon siitä, minkälainen on kunkin henkilökohtainen kasvutendenssi.

Kun aletaan puhua leikkaushoidosta, vanhemmat haluavat Pajulon mukaan tietää miten se tehdään ja mitkä riskit on leikkakuksessa. Miten nopeasti pääsee takaisin kouluun Pystyykö tekemään eri asioita, kun on käynyt tällaisen leikkauksen läpi?

– Vastaus on hyvin paljon siitä kiinni, mistä mihin kohtaan selkää leikkaus joudutaan tekemään ja kuinka paljon joudutaan jäykistämään. Pyrin aika realistisesti sanomaan sen, että jos joudutaan menemään lannerangan alueelle, leikkaus rajoittaa paljon liikkuvuutta enemmän.

Pajulo palaa lopuksi vielä Kaisan juveniiliin skolioosiin, hyvin nuorena alkaneeseen selän käyristymiseen:

– Juveniilin skolioosin kirous on siinä, että skolioosi lähtee paljon ennen kasvupyrähdystä, jolloin korsettihoitoaika on useitavuosia,  jopa seitsemän vuotta.

Tässä vaiheessa huomaan laskevani mielessäni “Ja Kaisan kohdalla lähes kymmenen vuotta.”  Mutta en sano mitään.

Days, months, years

The way you experience time changes at the moment when you hear the scoliosis diagnosis and treatment plan for your child. You’re facing years of brace because it does not make sense to stop wearing it before the child stops growing. It is hard to predict when that moment exactly is. On average, that is at 15 years of age but can go beyond if the child grows at a calmer pace.
You have to get used to living with years of treatment. The challenge is even more all-embracing because you cannot know if the work will pay off. You still must commit to years of treatment.
We learned to think not even in weeks or months, but years. Still, the most important lesson was to live at the present moment. The perspective of years with the brace taught us to put other things in our life on the right scale. Meaningful things don’t happen now, and you have to give them time to evolve. Huge things often need more time to come true.
Kaisa: “When I was seven, I was told that I would need to wear the brace until I’m 15. Back then, eight years seemed like forever. I couldn’t even think how long that would be. It was one year more than my age.
It was weird to think that I would have worn the brace for more than half of my life when the treatment would be over. I learned to take one day, week, month, and year at a time. After all, time passed surprisingly quickly.”

Mother: “My first concern was how to make a 7-years-old to understand the period that would be longer than her entire life until that moment. I was so worried about how to tell her about it. But it was needless. A child sees time from a completely different perspective. Kaisa didn’t worry about the time because she lived at the present moment.
Also, my understanding of time and achieving results changed. Life was very hectic, and things happened, if not today, at the latest the day after tomorrow. It was challenging to start to understand something that would happen after seven or ten years. The best way to deal with the new issue in our life was to stop thinking. I started, like Kaisa, to live one day at a time. When my mind drifted into the future, I got strength from the visualization of Kaisa as a young woman. With a straight spine with a life ahead of her. Somewhere in the future. This thought helped me through the years.
Fast gains were not the way to cope. Naturally, there were many moments of doubt when the years ahead seemed to be too many. Or at the moments when the brace had pressed the skin and Kaisa had those feelings, it is impossible to wear it. Kaisa’s persistence and determination and doctors’ willingness to look for new solutions to go forward helped over these difficult moments, too.
Likewise, we didn’t TALK about the years ahead with Kaisa. We didn’t talk about it with doctors either. It was like an unwritten rule. We did concentrate on the present moment and tried to find solutions for the problems at hand. “

(This is an excerpt of the Book of Scoliosis’s English version at the verge of a new year. We are translating and updating the book at the moment.)

International Scoliosis Awareness Day 27.6.

Englantilainen skolioosijärjestö Scoliosis Association UK (SAUK) on lanseerannut kansainvälisen skolioosipäivän, International Scoliosis Awareness Day, jota vietetään tänään 27. kesäkuuta. Päivän tarkoituksena on lisätä skolioosin tunnettuutta ja levittää tietoisuutta skolioosista myös muiden kuin skolioosia sairastavien ja heidän lähipiirinsä keskuuteen. Päivä sai meidätkin pohtimaan skolioosivuosien aikaisia kohtaamisia ulkomaailman kanssa.

Kirjoitimme äidin kanssa tahoillamme asioista, joiden olisimme toivoneet olleen eri tavalla. Molemmilla oli päällimmäisenä vertaistuen ja tiedon kaipuu, jota minun aikanani oli hyvin vähän saatavilla, ainakin Suomessa. Tietoisuutta skolioosista ei ollut silloin, nykyisin on ainakin somessa vertaisryhmiä sekä skolioosinuorille että heidän vanhemmilleen ja googlettamalla tietoa löytyy monestakin lähteestä. Kun minulla diagnosoitiin skolioosi 15 vuotta sitten, asia oli meille täysin vieras. Koska tietoa ei ollut valmiina tarjolla, opimme etsimään sitä ja hyväksymään sen, että teimme matkaa sairauden kanssa yksin.

Äiti kirjoitti asiasta näin: 

Siitä on onneksi jo 15 vuotta, kun Kaisalla diagnosoitiin skolioosi. Onneksi, koska toivon monen asian muuttuneen kuluneiden vuosien aikana. Eniten vuosien mittaan kaipasin tukea ja tietoa siitä, mitä skolioosi on ja mitä on elää sen kanssa vuosia. 

En osannut vielä tuolloin surra yksinäisyyttä. Uutta ajateltavaa oli tarpeeksi muutenkin. Jälkeenpäin olen ajatellut, kuinka paljon helpompaa ja vähemmän pelottavaa kaikki olisi voinut olla, jos olisin pystynyt puhumaan kokemuksistani jonkun kanssa, joka ymmärtää. Se olisi ollut tärkeää, sillä en tiennyt miten puhua skolioosista muiden kanssa. En osannut. Hyvä, että edes ymmärsin mitä kaikkea skolioosidiagnoosi piti sisällään.

Korsettihoidon aloitus oli minulle valtava, kirjaimellisesti elämää muuttava asia, joka alussa pelotti, myöhemmin ajoittain lannisti ja toi eteen haasteita, joita luokkakaverini eivät joutuneet miettimään. Toisaalta, vaikka korsetti olikin usein epämukava, suurin osa päivistä korsetin kanssa meni huomaamattomasti. Hyvinä päivinä jopa unohdin koko skolioosin, huonoina päivinä ja öinä, jolloin korsetti sattui niin etten saanut nukuttua, mietin kauhuissani miten voisin jaksaa vielä vuosia samanlaista. Kaikkia tuntemuksia oli hyvin hankala pukea sanoiksi, niin että saisi välitettyä oikean kuvan jollekin, jolle korsetti oli vieras. Oli helpompaa koittaa olla ajattelematta koko asiaa, ja toivoa että muutkin tekevät niin.

Asiaa pahensi se, että suurin osa ihmisistä (tai kaikki) eivät tuntuneet tietävän, mikä skolioosi on, tai jos tiesivät, eivät ymmärtäneet korsettihoidon mukanaan tuomaa henkistä taakkaa.

Olisi ollut kullan arvoista, jos muutkin ihmiset olisivat ymmärtäneet, millaisesta sairaudesta on kyse. Hoidon alkamisen jälkeisten vuosien aikana huomasin sen, että skolioosi oli vieras myös kaikille muille. Tai ainakin se, että skolioosi ei ole se pieni mutka selässä, joka lähes kaikilla on. “Minullakin on skolioosi” on yhä yksi ahdistavimmista vastauksista, mitä saan, kun Kaisan sairaus tulee jollain tavoin esille. En jaksanut ennen enkä jaksa nyt avata sitä suurta kuilua, mikä on pienen selän mutkan ja vuosia hoitoa tai ison selkäleikkauksen vaativan, hoitamattomana invalidisoivan, sairauden ero. 

Koin, että toiset eivät tiedä, mistä on kyse. Mutta koin myös, että sairautta vähäteltiin. Eihän se ollut näkyvä, nopea ja suurta tuskaa tuottava. Ja eihän siihen ollut edes riskiä kuolla. Totta, mutta vuosien epävarmuus hoidon onnistumisesta, haastava korsettihoito ja ulkonäön rajusti muuttava muovikehikko ovat suunnaton henkinen paine niin nuorelle kuin hänen läheisilleen.  Jokaisen vanhemman huoli oman lapsensa terveydestä on suunnaton. Ensimmäisen kerran jäin typertyneenä haukkomaan henkeä, kun tajusin, että 7-vuotias tyttäreni joutuu elämään muovisen korsetin, aivan kuin kipsin, kanssa pidemmän ajan elämästään kuin hän siihen asti oli elänyt. Eikä siltikään olisi varmuutta, saisiko hän terveen selän. Miten elämämme järjestyisi? Miten nuori selviäisi? 

Äidin huoli oli varmistaa, että minun sairauttani ei vähätelty sen takia, että se ei vaikuttanut ulospäin vakavalta. Minua taas vaivasi suuresti se, etten tiennyt, millä tavalla tällaiseen tilanteeseen saa tai pitäisi suhtautua, kuten aiemmin mainitsin. Oliko minulla oikeus ahdistua, vaikka tiesin ettei skolioosiin kuole? Ja eihän minulla edes ollut kipuja, tuntuiko asia vain päässäni isolta? 

Juuri tällaisten kysymysten takia on tärkeää lisätä tietoisuutta skolioosista, sillä lisääntynyt tunnettuus paitsi antaa sairauden kanssa eläville vertaistukea ja apua kysymyksiin, myös auttaa ulkopuolisia ymmärtämään skolioosia ja sen luonnetta paremmin. 

Muistan, kun yhdellä ensimmäisistä sairaalakäynneistä osaston fysioterapeutti väsyi hermostuneeseen, ylikierroksilla kulkevaan äitiin – eli minuun – ja totesi kyllästyneenä, miten meidän ongelmamme ovat pieniä näin tsunamin aikana. Totta, oli vuodenvaihde, jolloin Thaimaassa oli suuri tsunamikatastrofi, jossa yllättäen kuoli paljon ihmisiä. Silti muistan, miten fysioterapeutin lauseen jälkeen, tunsin jäätyväni sisältä. Yhä hänen lauseensa aiheuttama fyysinen reaktio on tuoreena mielessäni. Sanoin hänen käyttäytyvän erittäin epäammattimaisesti. Minulla oli ja on oikeus omaan huoleeni ja tuskaani, vaikka maailmassa olisi paljon suurempiakin. Minulle fysioterapeutin loukkaus oli niin suuri, että vuosia en antanut hänen hoitaa Kaisaa. 

Totta kai ymmärrän, että minä olin hankala ja fysioterapeutti väsynyt. Mutta jos lapseni olisi ollut liikenneonnettomuuden uhri tai sairastanut syöpää, fysioterapeutti ei olisi päästänyt suustaan moista sammakkoa. Ydin on siinä, että on paljon vaikeampi ymmärtää sellaisen sairauden raskautta, joka ei näy päälle eikä aiheuta jatkuvia kriisejä. Siksi on tärkeää, että siitä puhutaan ja ihmisten tietoisuus asiasta kasvaa.

-Kaisa & Marja

Positiivisuuden voima (Kaisa 28.11.2016)

Suurin haaste korsettihoidon onnistumisen kannalta on nuoren oma motivaatio pitää korsettia. Olen kuullut, että monissa tapauksissa korsetti heitetään helposti nurkkaan parin tunnin pidon jälkeen tai sitä kieltäydytään yksinkertaisesti laittamasta päälle. En ihmettele turhautumista ollenkaan. Tuskin moni ottaisi vapaaehtoisesti kannettavakseen muovisen korsetin 12 tai 23 tunniksi vuorokaudessa.

Tämä on mielestäni korsettihoidon suurin vääryys: nuori joutuu ottamaan harteilleen valtavan määrän – kaiken lisäksi epämiellyttävää – vastuuta. Äiti, isä, lääkäri tai paras kaveri eivät kukaan voi pitää korsettia nuoren puolesta, eivät edes silloin tällöin helpottaakseen taakkaa. Työ lankeaa täysin nuorelle itselleen. Tämä tuntuu helposti epäreilulta. Muistan miettineeni useamman kerran pukiessani korsettia päälleni: ”Miksi minä?”. Vielä ärsyttävämpää on, kun tuloksia ei näy viikon, tuskin edes vuodenkaan jälkeen. Vaikka näkyisikin, hoitoa ei voi lopettaa ennen kasvukauden loppua. Skolioosin hoito on pitkäjänteinen prosessi, joka vaatii joskus ponnisteluja ja tahdonvoimaa.

Hetkenä, jolloin korsetin pito sattui, tylsistytti ja turhautti, oli hankala miettiä palkitsevaa aikaa joskus monen vuoden päässä tulevaisuudessa. Aikaa, kun hoito olisi jo ohi ja selkä olisi korsettivuosien ansiosta suorempi kuin koskaan. Mutta se auttoi. Olen käynyt korsetin kanssa läpi koko tunneskaalan kivusta turhautumiseen. Kaikista lannistavista hetkistä huolimatta en silti usko, että osaan koskaan ilmaista tarpeeksi painokkaasti sitä, kuinka onnellinen olen nyt siitä, että jaksoin pitää tunnollisesti korsettia nuo yhdeksän vuotta.

Jos lasin voi nähdä puoliksi tyhjänä, on se mahdollista nähdä myös puoliksi täynnä. Kun kaikki langat ovat omissa käsissä, hoidon suuntaan ja tehokkuuteen pystyy vaikuttamaan harvinaisen paljon itse. 

Meillä oli lääkärin kanssa sanaton sopimus siitä, että jos kevään kontrollissa selkä oli hyvässä kunnossa, sain pitää kesän vapaata päiväkorsetista kuumien päivien takia. Palkinnon motivoimana pidin keväisin korsettia ekstratarkasti, ja tulokset näkyivät lääkärikäynnillä. En joutunut viettämään yhtäkään kesää päiväkorsetin kanssa. 

Hatunnoston arvoista hommaa

Kun vain päätin, että pidän korsettia tiukasti, tulokset heijastelivat pian päätöstäni. Tarkempi pito ei vaikuttanut arkeeni millään tavalla kielteisesti. Ajatukset olivat kesässä: positiiviset kannusteet auttoivat lisäämään motivaatiota ja siirtämään keskittymisen muualle. Ajattelutavan muutos positiivisempaan auttoi sekä tehostamaan hoitoa että parantamaan henkistä jaksamistani. 

Taakan tai häpeän sijaan korsettihoidon voi nähdä mahdollisuutena: harva nuori ottaa niin nuorella iällä yhtä suurta vastuuta tulevaisuudestaan ja tekee sen eteen pitkäjänteisesti töitä – vaikka työ on kaikkea muuta kuin miellyttävää. Tämä on mielestäni hatunnoston arvoinen suoritus keneltä tahansa.

Korsetista koitui paljon hyviäkin asioita. Sain alakoulussa ihailevaakin huomiota tietokonetuolin erityiskäyttöluvan ja ”siistien kovien vatsalihasten” ansiosta. Jotkut korsetin vaikutuksista olen huomannut vasta myöhemmin. Suhteellisuudentajuni kehittyi ja opin olemaan kiitollinen ja superiloinen pienistäkin asioista (kuten urheiluharjoituksista, jolloin korsetin sai ottaa tunniksi pois ja juokseminen tuntui viisi kertaa helpommalta).

Päällimmäiseksi jäi onnistumisen tunne, syvältä kumpuava onnellisuus ja ylpeys. Olin vuosien ajan pukenut korsettia päälleni satoja, jopa tuhansia kertoja. Joskus melkein huomaamatta, joskus hampaita  kiristellen. Päivänä, jona tajuaa tuon kaiken olleen merkityksellistä, eivät pienet vastoinkäymiset enää tunnu niin kamalilta. Jouduin epämukavuusalueelleni, mutta huomasin pystyväni ylittämään itseni.

Mitä aikaisemmin ymmärtää päivittäisten tekojen painoarvon ja merkittävyyden, sitä helpompaa on kestää ajoittaisia lannistumisen hetkiä. En usko että kukaan, jonka korsettihoito on onnistunut, katuu yhtään niistä kerroista, jona puki korsetin päälleen. 

Kova työ palkitsee sekä suoralla selällä että itsensä voittaja –fiiliksellä hoidon päätyttyä. 

Teksti on poiminta aiemmasta blogista Murrosiän mutka (skolioosikirja.blogspot.com), jota emme enää päivitä. Se oli tarpeen oman aikansa, mutta alkoi näyttää kovin vanhanaikaiselta ulkoasultaan. Mutta moni teksti puolustaa vielä paikkaansa. Siksi nostamme niitä silloin tällöin tänne.

Mitä kuuluu?

/ Kaisa

Jalkapallojoukkueeni yliopistoturnauksen voiton jälkeen 2018. Minut löytää pokaalin vierestä vasemmalla.

Monia korsettipotilaita askarruttaa varmasti jossain vaiheessa se, miltä elämä näyttää kun hoito on ohi. Toisaalta sitä odottaa hartaasti, haaveilee korsettivapaan arjen helppoudesta, mutta toisaalta taas niin pitkälle ajatteleminen tuntuu turhauttavan epämääräiseltä. Muistan, kuinka itse en muutaman korsettivuoden jälkeen osannut kuvitella arkea ilman sitä. En suoraan sanottuna edes muistanut millaista elämä oli ollut ennen kuin sain korsetin. Niin pitkään olin sitä jo pitänyt ja niin tiiviiksi osaksi elämääni se oli kasvanut.

Kaiken lisäksi kysymys “Missä näet itsesi viiden tai kymmenen vuoden päästä?” on turha kelle tahansa 12-vuotiaalle. Lapsena tai nuorena jokainen vuosi on niin tapahtumarikas, että se tuntuu muuttavan elämää ja itseä koko ajan. Haaveetkin ehtivät vaihtua nopeasti, joten liian tarkat tavoitteet ja suunnitelmat ovat jopa haitallisia, vähintäänkin turhia. Järjestelmällistä pitkän aikavälin suunnittelua ehtii harrastaa aikuisena ihan tarpeeksi. 

Tästä lyttäyksestä huolimatta voisin silti kertoa, missä minä olen nyt, melkein kymmenen vuotta skolioosihoidon päättymisestä. 

Äiti lupasi alussa, että korsettihoidon päätyttyä saan ihan mitä vaan haluan. Olin tottakai innoissani ja pyörittelin mielessä kaikkia mahdollisia toiveita. Ensimmäisinä vuosina halusin hevosen, heppatyttö kun olin. Se pysyi ykköstoiveena pitkään. Hevosfani olen edelleen, mutta ala-yläasteen vaihteessa tajusin, että hevosen ylläpitäminen vie paljon aikaa. 

Olin samoihin aikoihin innostunut kielten opiskelusta, ja vaihdoin heppapalkinnon vaihto-oppilasvuoteen Ranskassa. Olin jopa niin innostunut, että en malttanut odottaa lukion toista luokkaa, jolloin lähdetään yleensä vaihtoon. Halusin mennä heti yläasteen jälkeen. Ajoitus oli korsettihoidon kannalta oivallinen, sillä ysiluokan aikana loppui peruskoulun lisäksi korsettihoito. Vaihtovuosi oli minun irtiottoni skolioosista. 

Palasin Ranskasta uudenlaiseen elämään. Lukio alkoi ja korsettia ei enää ollut. Vaihtovuosi oli tehnyt minusta rohkeamman ja tuonut itsevarmuutta, jota yläasteella oli kaivannut. Olin matkustanut ja tavannut ihmisiä ympäri maailmaa. Tuntui kuin olisin oppinut yhden elämän verran yhdessä vuodessa. Tuo aika oli niin tapahtumarikasta, että olisin luultavasti unohtanut korsettihoidon loppuneen vain vuotta aikaisemmin, ellemme olisi äidin kanssa jatkaneet vuonna 2014 kirjoittamamme skolioosikirjan työstämistä mm. blogin muodossa. 

Onneksi jatkoimme, sillä vaikka olinkin autuaan onnellinen korsetittomasta elämästäni, uudet kujeet eivät olleet poistaneet kymmenen vuoden jättämää  jälkeä mielestäni. Se, että palaan yhä ajoittain 8-vuotiaaseen itseeni miettimään, miltä silloin tuntui, saa pohtimaan asioita, joita en tuolloin ehtinyt ajatella, kun keskityin korsetin pitämiseen. Vaikka en kaipaa korsettia, haluan pitää mukanani kaiken, mitä noiden vuosien aikana koin ja opin. Ilman kirjaprojektia skolioosista olisi jäänyt sisääni musta möykky, johon en olisi ehkä koskaan koskenut. Skolioosin jälkipuinti on saanut minut näkemään koko aikajakson positiivisemmassa valossa.  

Lukio kului kuin siivillä. Viimeistään vaihtovuosi oli saanut minut kiinnostumaan kansainvälisyydestä ja yhteiskunnasta, joten hain ylioppilaskirjoitusten jälkeen vain ulkomaisiin yliopistoihin. Päädyin lopulta politiikan opiskelijaksi Ranskaan (taas), missä olen viettänyt kaksi viime vuotta Nancyn kaupungissa. 

Olin korsettivuosien aikana huomannut urheilun ja lihaskunnon tärkeyden sekä selän että yleisen hyvän olon kannalta, joten otin kaiken hyödyn irti koulun urheilutoiminnasta. Innostuin liittymään päälajini jalkapallon lisäksi muutamaan muuhun koulun joukkueeseen. Vietin viikossa saman verran aikaa treeneissä kuin oppitunneilla (luennot pystyi opiskelemaan myös itsenäisesti). Kiitos urheilun, selkä on pysynyt todella hyvässä kunnossa. Kipuja tulee, kun kannan isoja matkalaukkuja — tiedän varautua muuttoa seuraavaan päivään buranalla — mutta muuten selkä on ollut lähes oireeton. 

Selkä ei vaivaa, mutta muut paikat ovat joutuneet välillä koville urheillessa. Vältin kunniakkaasti selkäleikkauksen korsettihoidon avulla, mutta olen joutunut sen jälkeen useamman kerran leikkauspöydälle etenkin polvivammojen takia. Olen tänä vuonna yliopistovaihdossa Israelissa, missä olen tähän mennessä murtanut kerran ranteen sekä polven nivelet. Välillä mietin, ovatko kehoni rakennusosat luonnostaan heikkoa tekoa, kun kaikki tuntuu vääntyvän ja rikkoontuvan niin helposti. Jospa se olisi ollut osasyy myös skolioosiin. 

Kaiken kaikkiaan elämä korsettihoidon jälkeen on ollut kuin kenen tahansa nuoren opiskelijan elämää. Opiskelut ovat olleet keskiössä, ja ohessa on tullut kasvettua aikuiseksi, ainakin osittain. Olen muuttanut pois kotoa, hankkinut asuntosäästötilin ja oppinut maksamaan laskut itse. Kotiin Tampereelle on silti aina yhtä kiva palata. Olen päässyt oppimaan asioista, joista olen aidosti kiinnostunut, vaikka en vieläkään osaa sanoa, mikä minusta tulee isona tai missä näen itseni viiden tai kymmenen vuoden päästä. Saan ensimmäisen yliopistotutkintoni suoritettua tänä keväänä ja ajattelin sen jälkeen pitää välivuoden ennen kouluun palaamista. 

Ensi vuoden suunnitelmissa on palata hetkeksi Suomeen nauttimaan elämästä ja tutustua vaihteeksi työelämään. Suunnitelmissa on myös viedä loppuun Murrosiän mutkan käännösprojekti — ja lomailla!

– Kaisa

Mistä saa puhua?

Vaivaannun edelleen helposti, kun minulta kysytään skolioosistani. Näin on ollut ihan alusta lähtien. Alkuaikoina skolioosin työntäminen mielen perälle oli keino selvitä uudesta epämiellyttävästä arjesta, mutta myöhempinä vuosina korsetti itsessään ei ollut enää ongelma, puhumattakaan ajasta hoidon päätyttyä. En myöskään häpeillyt korsettia, mutta silti siitä puhuminen oli kiusallista. Vaikka skolioosikirjan ja blogin kautta olen jo vuosia totutellut puhumaan skolioosikokemuksistani avoimesti, sanojen löytäminen saa minut edelleen epäröimään. Voiko skolioosia esimerkiksi sanoa sairaudeksi, kun siihen ei kuole? Miten selittää totuudenmukaisesti mutta liioittelematta ahdistus siitä, että yhdeksän vuoden hoito ei onnistukaan? Oliko korsetin epämukavuuden tuottama kipu vain kuvitelmaa, kun siitä ei jäänyt muuta jälkeä kuin valvotut yöt? Kuinka kuvailla epävarmuutta ulkonäöstä, kun en halunnut myöntää itselleni, että korsetti sai minut epävarmaksi?

Vaikka en sitä välttämättä tiedostanut, mieltäni painoi kysymys siitä, kuinka oikeutettu olen puhumaan skolioosistani, ja miten. Tuntui helposti siltä, että muka hakisin huomiota epäonnisella rakennevialla. Tiesin, että asiat voisivat olla pahemmin ja olin vilpittömästi onnellinen siitä, että minulla oli ”vain” skolioosi. Joskus tuntui silti epäreilulta. Ei kukaan kaverini joutunut jännittämään joka kevät, joutuuko viettämään kesähelteet muovinen kotelo yllään. Ja sitten ajattelin syöpäpotilaita ja podin syyllisyyttä siitä, että olen valittaja.

Lisäksi minun hoitoni päättyi onnellisesti, lopputulos oli se mitä toivottiin. Joillain skolioosista kärsivillä, kuten tädilläni Annilla, hoito ei lopu koskaan ja aikuisiän leikkaukset ja selkäkivut ovat kivuliaampia kuin minulla varmaan ikinä. Kuulostin omassa päässäni helposti itsekeksityltä marttyyrilta, vaikka tosiasiassa vastasin vain kysymykseen siitä, mitä minulle kuuluu. Siksi oli helpointa olla hiljaa, vaikka puhuminen olisi tehnyt hyvää.

Ehkä kuvittelin mielessäni kärpäsestä härkäsen, mutta ylianalysointi ja pelko olivat myös heijastusta yleisestä keskustelukulttuurista ja ellei todellisista, niin vähintäänkin oletetuista asenteista. Esimerkiksi eräs sairaalan työntekijä huomautti äidilleni ensimmäisten kontrollien aikana, että ”Mutta teidän ongelmathan ovat pieniä”. Varmasti, kun vertaa koko ihmiskuntaan, mutta meille skolioosidiagnoosi oli tuolloin koko arjen mullistava vakava asia. Skolioosi ei välttämättä vaikuta ulospäin vakavalta sairaudelta, mutta se ei oikeuta ulkopuolista tuomitsemaan perheiden huolta. Pienet kommentit yhdistettynä yleiseen suomalaiseen vaatimattomuutta korostavaan ja valittamista karsastavaan keskustelukulttuuriin johtavat nuoren epävarmuuteen, itsensä kyseenalaistamiseen ja huonoon itseluottamukseen.

Se, mitä en silloin vielä ymmärtänyt, oli, että omista kokemuksistaan ja tuntemuksistaan puhuminen ei ole valittamista. Epäselvyys ja epävarmuus siitä, mikä on asioiden oikeanlaista prosessointia ja mikä valitusta voi olla erittäin syövää. Minulle se ainakin oli. En osaa keksiä yhtäkään syytä sille, miksi kaltaiseni skolioosinuoren pitäisi hetkeäkään epäillä oikeutustaan tuntea kipua, surua, ärsytystä, ahdistusta tai huolta skolioosihoidostaan tai siitä, onko lupa sanoa sitä ääneen.

Jäin luultavasti aikoinaan paitsi kaipaamastani vertaistuesta, koska en avannut suutani korsetista muuten kuin pakon edessä. Vasta myöhemmin sain esimerkiksi tietää, että en ollut ollut ainoa koulussani. Mutta mitä kautta olisin voinut löytää kyseisen tytön silloin? 

Järjestöt voivat olla hyvä väylä löytää “omiaan” ja niillä on myös muuten tärkeä rooli. Esimerkiksi Iso-Britannian skolioosijärjestö SAUK järjestää kerran vuodessa Scoliosis Awareness Day:n levittääkseen tietoisuutta skolioosista. Näin myös ulkopuoliset oppivat tuntemaan skolioosihoidon paremmin, mikä vähentää tarvetta selittää juurta jaksain mikä skolioosi on aina sitä kysyttäessä. Mitä enemmän skolioosista puhuu ja puhutaan, sitä helpompi nuoren on suhtautua omaan korsettihoitoonsa.